En camino a la cura

Este año mi árbol de Navidad está decorado en rosado para simbolizar lo que he pasado desde que me diagnosticaron cáncer del seno. Todos los ornamentos tienen significado y algunos adornos más viejos tienen un nuevo significado. Esto es lo que significan para mi:

• Los lazos rosados simbolizan el cáncer del seno y el heroísmo.
• Las estalactitas son las lágrimas derramadas en dolor, miedo y alivio. Los ornamentos de bebé me recuerdan que tengo una hija preciosa por la que vivir.
• Los ángeles me recuerdan que los ángeles de Dios están a mi lado en todo momento.
• Los corazones de cristal representan no solo mi amor por la vida, sino su fragilidad.
• Las luces blancas significan las muchas oraciones que se han dicho por mí y que me han animado y dado ese fulgor de serenidad.

Por último, mi hija y yo hemos llenado algunas nuevas bolas de cristal con confeti rosado. Le he dedicado estos adornos a cada mujer que ha sido diagnosticada alguna vez con cáncer del seno. Que Dios las bendiga y nos de fortaleza para ayudarnos a combatir esta terrible enfermedad con confianza y paz interior; estas Navidades y siempre, Yo rezaré para que continuemos con buena salud y por nuestra supervivencia.

P.D. Quiero compartir algunas buenas noticias. Mi médico me dijo que soy una buena metabolizadora de tamoxifen. Es una bendición saber que el único medicamento que se me ha recetado lo puedo metabolizar y me beneficiará. Y, con la ayuda de Dios, me mantendrá libre de cáncer.

 Feliz Año Nuevo

Ya falta poco para las fiestas y tengo mucho que agradecer. Para empezar,  tengo mucha suerte de tener seguro médico; de que en mi hogar haya  una fuente de ingresos, y especialmente de que, hasta ahora, las oraciones por mi cáncer del seno han sido escuchadas.

Entonces, ¿por qué estoy deprimida? Creo que me estoy sintiendo algo abandonada. Se que la mayoría de las personas cercanas a mi siguen estando ahí si las necesito, pero muchas veces durante el día me siento total y absolutamente sola. Se que fue una bendición de Dios que me dijeran que no tenía necesidad de quimioterapia, pero como me ha ido tan bien, pienso que las personas creen que estoy bien. ¿Hubiera habido más personas junto a mí si hubiera necesitado quimioterapia?  

En este momento, los extraños con los que me tropiezo en la calle no saben que, hace escasamente dos meses me hicieron una importante cirugía por cáncer. Luzco saludable, pero ¿lo estoy? Trato de no pensar sobre la posibilidad de una recaída, pero lo pienso. No quiero morirme y tampoco quiero volver a estar enferma; nunca más

También se que hay cosas que debería estar haciendo para mejorar y mantenerme saludable, pero no las estoy haciendo. No he cambiado mi dieta o mi estilo de vida, por lo menos hasta ahora. Me sigo repitiendo que lo haré después del Año Nuevo, pero ¿voy a hacerlo? Hay muchas cosas estresantes en mi vida que están fuera de mi control en este momento, pero al menos debería comer bien y hacer ejercicios, ¿no es cierto? Me pregunto cuántas mujeres batallan con esto. Sabemos lo que necesitamos hacer, pero no lo hacemos. ¿Podría ser peor el pronóstico para quienes pasan el día sentadas en el sofá que para personas que están más preocupadas por su salud? ¿Podría el estar deprimida y sentirme culpable sobre mi estilo de vida contribuir a una recaída? Estos son los temas contra los que estoy luchando.

También me preocupa si estoy metabolizando bien el tamoxifen. Por lo que he leído, si no lo eres, la droga puede no ser tan efectiva. Lamentablemente, no hay muchas alternativas al tamoxifen si eres pre menopáusica y una mala metabolizadora. Tengo que hablar más sobre esto con mi oncóloga.  

También molestándome esta semana están los asuntos escolares y el comportamiento de mi hija de 10 años. No me malentiendan, es una niña encantadora, pero están pasando cosas. Se que cuando me enfrente a estos asuntos y los resuelva, sentiré que tengo un mejor control de mi vida. Hay momentos, sin embargo, en los que me preocupo sobre cómo se resolverían si yo no estuviera aquí. Afortunadamente esto no va a suceder. Yo tengo toda la intención de seguir aquí por mucho tiempo, si Dios quiere.

Siento sonar algo depresiva. Debe de ser el momento del año. Les deseo a todos los que están leyendo esto unas fiestas muy felices. Espero compartir con ustedes pronto lo que haya aprendido sobre cómo metabolizo el tamoxifen. Hasta entonces, acuérdense de mi, especialmente en sus oraciones

Ya hace casi dos meses de mi cirugía y me va muy bien. Sin embargo, cuando fui a terapia física para ayudarme a recuperar el alcance de movimiento en mi brazo y evitar la linfedema, mi terapista notó que tenía el brazo izquierdo algo inflamado. Esto indicaba que la linfedema de hecho estaba comenzando. Ella me dijo que necesitaba masaje de drenaje linfático para ayudar a mi sistema linfático a eliminar el líquido del brazo. Me quedé desencantada y sorprendida porque hasta ahora, me iba tan bien y yo estaba muy orgullosa de poder cargar mis bolsas del mercado, barrer, limpiar el piso y básicamente volver a ser un ama de casa normal. Se que no es un trabajo glamoroso, pero cuando uno ha tenido cáncer, deja de tomar las cosas pequeñas por sentado y hasta aprecia éste tipo de tarea tediosa.

Por los resultados de algunos estudios recientes que había leído sobre la linfedema, estaba bajo la impresión de que podía levantar cosas pesadas (con moderación) sin riesgos. Pero me dijo mi terapista que estos nuevos estudios sobre linfedema y los beneficios de alzar pesos, son aun controversiales. Me dijo que cada persona es diferente y que la linfedema puede aparecer en cualquier momento -aun años después de la mastectomía- en pacientes a quienes se les han extirpado nódulos en la axila. La buena noticia es que la linfedema se puede controlar y tratar. Lamentablemente, no se puede curar totalmente. La clave, como con el cáncer del seno, es encontrarla temprano y obtener tratamiento.

Esto me recuerda otro asunto controversial que ha aparecido en los titulares recientemente. ¿Qué hace la comisión de servicios preventivos de los Estados Unidos (US Preventive Services Task Force) recomendando a las mujeres que esperen hasta tener 50 años antes de comenzar a hacerse mamogramas y después se los hagan cada dos años? No les puedo decir cuántas mujeres en sus 40 he conocido quienes, como yo, no estarían vivas hoy si hubieran esperado hasta los 50 años para hacerse un mamograma. Me preocupa que muchas compañías de seguro puedan comenzar a seguir las pautas de la comisión y dejen de pagar por mamogramas de rutina para mujeres en sus cuarentas. Por lo que le recomiendo a todos que protesten sobre esta escandalosa y desconcertante recomendación. Las organizaciones que combaten el cáncer, los hospitales y médicos han obtenidos grandes logros concienciando a las personas para la detección temprana y esto da al traste con sus esfuerzos. Mi temor es que  ahora algunas mujeres ignorarán los síntomas de cáncer en el seno porque pensarán que es poco probable que ellas tengan cáncer del seno antes de los 50, o porque podrían tener que batallar con sus compañías de seguro para que paguen los mamogramas. Esto no está bien, así que por favor, protesten.

¿Saben lo que ha sido verdaderamente difícil durante este breve espacio de tiempo que llevo batallando contra el cáncer del seno? Es ver a mi hija de 10 años florecer delante de mis ojos. Su cuerpo está cambiando tanto como el mío. Pero ella está comenzando el camino a ser mujer y yo me siento como si estuviera al final del camino. Los senos de mi hija está brotando y los míos han sido extirpados. Mi hija pronto comenzará a tener sus ciclos menstruales y el mío podría estar terminando por la droga anti-estrógeno tamoxifen, que tomaré durante 5 años. Llámenme loca, pero mis períodos nunca me molestaron. Siempre los he esperado con agrado. Se que la mayoría de las mujeres preferirían que desaparecieran, pero para mi el período ha sido un fiel visitante que me aseguraba que aun era una mujer joven y vital.

Ya sabía que estaba llegando a la menopausia. Probablemente estaba pre-menopáusica cuando me diagnosticaron el cáncer del seno, porque me examinaron las hormonas y estaban desajustadas. Pero no estoy preparada para abandonar esa parte de mí. Esperaba que todavía tuviera mi período cuando mi hija tuviera el primero. Cuando leí  que la quimioterapia (que afortunadamente he evitado) y el tamoxifen, que estoy ahora tomando, me podrían poner en una especie de menopausia médica, me disgusté bastante. Me hizo sentir triste.

Además de preocuparme por mi supervivencia, ahora me preocupo por ser menos mujer, o al menos una mujer alterada. Con el favor de Dios, todas estas alteraciones serán beneficiosas, pero me dan miedo. Nunca he tomado un medicamento por ningún tiempo extendido y ahora tengo que tomar tamoxifen durante cinco años. Esta droga tiene una larga lista de efectos secundarios que tengo que recordar, pero no enfocarme en ellos, o sencillamente me volveré loca. Tengo que recordar todo el tiempo que los beneficios superan los riesgos. Necesito recordar los pros y olvidarme de los contras.

Ya han pasado 10 días desde que comencé el tamoxifen. Hasta ahora, todo bien. Rezo cuando me tomo cada pastilla, que me tomo regularmente en la tarde con algún alimento. No he notado ningún efecto secundario, pero ya tengo un atraso de mi visitante mensual. Esto podría ser el comienzo del final de este capítulo de mi vida.

Hace ya algunas semanas desde mi cirugía, y ya recibí mi calificación personal de Oncotipo DX. Esta calificación es de un examen que se hizo con el tejido de mi tumor. Aquí tienen una explicación del examen de BeWell.com. Pueden ver el artículo completo en  http://bewell.com/ArticleDetail.aspx?id=2296&type=1:  

“El examen de Oncotipo DX determina cómo 21 genes específicos – 12 genes relacionados con el cáncer del seno y 5 genes de referencia – se expresan (esto es, su nivel de actividad) dentro de una muestra de tumor. La medida de estos genes se combina en un resulto individualizado llamado Calificación de Recurrencia (Recurrence Score®). Esta calificación de reincidencia es un número entre el 1 y el 100 que relaciona la probabilidad de que el cáncer del seno regrese (metástasis) y también indica si usted tiene probabilidad de beneficiarse con quimioterapia”. El examen no es apropiado para todas las personas con cáncer del seno. Usted puede hablar con su médico sobre el mismo para recibir mayor información.

Mi calificación fue 11. Mientras más baja sea la calificación, mejores son sus oportunidades de que el cáncer no recurra en 10 años y menor es la probabilidad de que usted se beneficie con quimioterapia. Mi calificación significa que tengo un 7% de oportunidad de que regrese. Estoy encantada con estas noticias, pero también me hace sentir culpable. Se que existen otras mujeres que no tienen tanta suerte; aquellas que deben recibir quimioterapia y lidiar con sus efectos secundarios.

Yo también tuve dudas sobre el tratamiento que me recomendaron. Mi oncóloga, la Dra. Wang, estaba encantada con mi baja calificación y me llamó enseguida para decirme que probablemente sólo tengo que tomar un anti-estrógeno oral llamado tamoxifen, durante 5 años. No quimioterapia. ¡Esto es estupendo!

Pero, aunque no necesito quimioterapia, casi que la estaba esperando y mentalmente me preparé para ella. Por lo que cuando se calcularon los resultados y me presentaron las opciones, comencé a cuestionar si tomar tamoxifen sólo sería lo correcto.

Había hecho mucha investigación sobre este tema, pero no podía ignorar la sensación de inseguridad que sentí. Volví a revisar los resultados de mi examen -incluyendo el reporte de patología- e hice más investigación en el Internet. Me sentí más segura, pero sí encontré una cosa en mi reporte de patología que me preocupó. Aparentemente el 10% de mi tumor de 2 centímetros era de un tipo más agresivo de cáncer, llamado carcinoma micro papilar. Se que esto no es mucho, pero me pregunté lo que esto significaba en términos de mi calificación de Oncotipo.

Le pregunté a mi cirujano de seno, el Dr. Derhagopian, si el componente micro papilar del tumor de alguna forma cambiaba el resultado de la calificación de Oncotipo DX, y su respuesta fue  ”No”.  Estuvo de acuerdo con la Dra. Wang y me dijo que estaba muy confiado de que el tamoxifen era el tratamiento correcto para mi. Dijo que estaba casi seguro que yo obtendría una calificación baja de Oncotipo porque todos mis nódulos linfáticos fueron negativos.

Tengo a uno de los dos mejores médicos de cáncer del seno en el sur de la Florida asegurándome que el tratamiento hormonal es lo correcto a seguir; así que partí para la farmacia enseguida.

 Escribiré más sobre mis experiencias con el tamoxifen más adelante.

Hace sólo cuatro semanas de mi cirugía y me va muy bien. Tengo bastante movilidad en los brazos, aunque el entumecimiento en la axila de mi brazo izquierdo a veces me molesta un poco más. Tengo miedo de afeitarme las axilas, así que le pregunté a mi cirujano, el Dr. Derhagopian, quien sugirió que use una afeitadora eléctrica en lugar de un depilador químico de vellos. También le pregunté si los desodorantes pueden causar cáncer en el seno y me dijo que no había ninguna prueba de que fuera así. Yo le creo, pero de todas formas compré una alternativa natural, sin aluminio, y veré cómo me va. Como el ejercicio es tan importante para mi, no quiero oler mal. Pero no se cómo los desodorantes naturales se comparan con los que siempre he usado. Si encuentran algo natural que funcione, por favor déjenmelo saber.

En este momento, ya me siento algo más en control de la situación. Esto se debe a mi nueva forma de pensar, que consiste en enfocarme en lo positivo y no en lo negativo. También se debe al tremendo apoyo que he recibido. Mi madre es ya una ‘constante’ en mi casa, ayudándome con las comidas, recogiendo a mi hija en la escuela, y acompañándome a las múltiples citas con médicos. No tengo como agradecerles a mis padres por estar a mi disposición 24/7.

Mi esposo ha estado lidiando con esto bastante bien también. No parece poco entusiasmado por los cambios en mi cuerpo. También están ahí mis fantásticas amistades, amigos cercanos a quienes les he dado ‘la espalda’ mientras me remodelaban ‘el frente’ y cuando yo me sentía destruida.

También he hecho muchas amistades nuevas que me apoyan incluyendo muchas mujeres ejemplares y valientes que también se han enfrentado a esta enfermedad. Los profesionales de la salud que me atienden en Baptist Health, especialmente los médicos, siempre tienen las palabras y la actitud adecuadas para facilitarme esta experiencia. A mi me costaba trabajo encontrar médicos compasivos, pero desde que me ha pasado esto, todos mis médicos han sido maravillosos y amables. Y ¿qué puedo decirles de la Comunidad de Bienestar (Wellness Community)?, excepto que hace una labor espectacular ayudando a las personas con la “C” mayúscula.

He tenido suerte por el tremendo apoyo que he recibido. Sin embargo, la mayor y más singular fuente de apoyo para mi han sido los feligreses de la iglesia adonde voy, cuyas oraciones y palabras de aliento me sostienen. Atravesar esto me ha renovado espiritualmente. Soy Cristiana, y puedo dar un testimonio personal sobre el poder de la oración. ¡Funciona y Dios es bueno!! 

Solicito que cualquier que lo desee haga comentarios en este blog.  No importa dónde está usted en su vida, o cuáles son sus creencias. Deseo que nos conectemos aquí y nos ayudemos unos a otros, respondamos preguntas, encaremos los problemas, hagamos sugerencias y sencillamente compartamos cualquier asunto relacionado con el cáncer del seno. Y, ¿quién sabe? tal vez sea yo la que pueda crear un sostenedor virtual para que todos ustedes me lo firmen como el que hice que mis amistades y familiares mi firmaran.

Por si tiene dudas, es un sostenedor de apoyo talla 42D. Aquí va la foto adjunta.

Ya  han pasado casi 3 semanas desde mi mastectomía bilateral y reconstrucción inmediata y puedo decirles que me estoy sintiendo mucho mejor. La primera semana fue una confusión de medicamentos y acostumbrarme a la presión de los expansores de tejido (T.E. por sus siglas en inglés). La segunda semana fue igual con un poco menos de dolor y presión. Tuve suerte que el cirujano me quitó los drenajes la primera semana y pude lograr que me sacara parte de la solución salina del T.E. para aliviar la presión.   

Al recordar mi cirugía, he llegado a la conclusión que no sabía lo suficiente sobre todo este tema. No me malentiendan, yo hice mucha investigación y reflexión, pero me gustaría haber hecho más preguntas; tal vez hablado con otras que optaron por demorar la reconstrucción.

Muchas mujeres siguen la misma ruta que yo: T.E. seguido de silicona e implantes salinos. He visto fotos en línea y en el consultorio de mi médico y la mayoría de los resultados lucen bien. Pero si tuviera que hacerlo de nuevo, le hubiera pedido a mi cirujano plástico que me mostrara un expansor de verdad. También hubiera insistido en hablar con una paciente a quien le hubieran hecho la reconstrucción.

Hay cosas que le cogen a una de sorpresa con cualquier cirugía. Mi cirujano del seno, que pienso que es maravilloso y uno de los mejores cirujanos de seno que hay, no encontró un buen nódulo centinela (esto pasa a veces) y por esto, tuvo que extirpar 12 nódulos linfáticos debajo de mi brazo. Gracias a Dios, todos fueron negativos. Sin embargo, mi axila y algo de la parte superior de mi brazo izquierdo están entumecidos y estoy experimentando raras sensaciones en esa zona. No estaba preparada para esto. Tampoco estaba preparada para el dolor y la presión de los expansores del seno o para leer tantas advertencias que hay cuando una se convierte en propietaria de los eventuales implantes de silicona. Todas estas cosas pueden ser abrumadoras y aterrorizantes. Pero he aprendido que nada en la lucha contra el cáncer del seno es sencillo o no tiene riesgos o dolor.

Para mí, verme inmediatamente después de la cirugía los no tan pequeños abultamientos que tengo por senos y el bonito escote, me facilitó el acostumbrarme a la falta de mis pechos. Se que tomé la decisión correcta. Sin embargo, me hubiera beneficiado de haber tenido algo más de información. Así que si usted está en la cima de su trayectoria con el cáncer del seno, hable con otras sobrevivientes, haga muchas preguntas a sus cirujanos y mucha investigación. No sólo se mantendrá distraída para no ocupar su mente con pensamientos inquietantes, sino que le hará la experiencia más fácil.

Opté por la reconstrucción de los senos con implantes y me colocaron los expansores en el momento de la mastectomía. Siento hacerme la reconstrucción encima de la mastectomía porque creo que impide que se cicatricen bien las heridas y, quién sabe, tal vez hubiera podido acostumbrarme a vivir sin senos. En este momento, la presión en mi pecho es casi insoportable. Me siento como si tuviera dos criaturas de la película Aliens tratando de salir de dentro de mí. Tengo entumecida el área debajo del brazo y espero que esa sensación pase pronto ya que esto también es muy incómodo. La parte izquierda luce más deforme en este momento que la derecha, pero me han dicho que cuando tenga los implantes puestos, deben lucir simétricas.

Ya regresé del hospital. Todavía tengo mucho dolor, pero lo tolero con medicamento y técnicas de relajación. Lo que más me duele es pensar en las mujeres que puedan tener menos tolerancia al dolor, mujeres que están solas durante esta batalla y las mujeres que se ven forzadas a marcharse del hospital demasiado pronto. A pesar de mi fobia a los gérmenes, me hubiera quedado un día adicional en el hospital por la atención tan maravillosa que recibí de las enfermeras y asistentas en el South Miami Hospital. Son magníficas y todas me trataron con mucha ecuanimidad y lucía que les gustaba lo que hacían. ¡Y, la comida del hospital tampoco estaba tan mala!

Mis cirujanos, los Dres. Derhagopian y Marshall, fueron estupendos. Los nódulos linfáticos fueron negativos; mi tumor medía cerca de 2 cms. Y estoy esperando que identifiquen el tipo oncológico para ver si necesito quimioterapia o no. Todavía estoy rezando por esto.

Octubre es el mes de crear conciencia sobre el Cáncer del Seno y nuestro cable Comcast tiene varios listados bajo “Cinta Rosada” (Pink Ribbon) los cuales vi. Tenían información sobre cirujanos, oncólogos, dietas, etc., todos relacionados con el cáncer y la salud del seno. También pusieron una película  Why I Wore Lipstick to My Mastectomy, (Por qué me pinté los labios para mi mastectomía) la cual mi esposo y yo vimos juntos y encontramos que era realmente muy parecida a la vida real. Hasta donde puedo recordar, ésta es la única película dedicada a las mujeres, que mi esposo ha accedido a ver. Hasta se perdió unos minutos del juego de fútbol del lunes por la noche sin quejarse. ¡No lo podía creer!

Para el mes de crear conciencia sobre el cáncer, ‘dormí para la cura’ durante la caminata Susan G. Komen llamada Carrera para la Cura ya que mi cirugía estaba muy reciente. En lugar de caminar o correr y buscar patrocinadores, creé una página en el sitio Komen de Miami/Fort Lauderdale y pedí que en lugar de flores y regalos deseándome una pronta recuperación, mis amigos y familiares hicieran un donativo para esta causa. Hasta ahora he reunido $525. YEAH!!!!

¡Fue un éxito mi operación! Me hicieron una mastectomía bilateral y el primer paso para la reconstrucción de mis senos. Me colocaron expansores de tejido bajo la piel para estirarla y poder acomodar los implantes de silicona. Los implantes serán insertados posteriormente.

Creo que tener un salón de espera lleno a capacidad con amistades y parientes (todos rezando por mi) dio buenos resultados. ¡Dios es bueno! La cirugía en si tomó menos tiempo del esperado. Comenzó a las 11:30 a.m. y desperté en el salón de recuperación cerca de las 2:15 p.m. Para mi sorpresa, me pude levantar bastante pronto y caminar, y nunca sentí la confusión que esperaba de la anestesia. No tenía dolor, pero lo estaba esperando así que quedé gratamente sorprendida.
 
Lo que me asombró fue que mi cobertura de plan de seguro hizo que me dieran el alta del hospital apenas 24 horas después de mi cirugía. Sabía que me sentía bien y que el personal del hospital vio que yo contaba con mucha ayuda, pero pienso que una estadía de un solo día después de la cirugía no es lo mejor para el paciente. Ni siquiera pude preguntar muchas preguntas porque realmente no hubo tiempo para organizar mis pensamientos. Por todo esto, quiero mencionar que está dando vueltas una petición en el Internet, que yo pensé era un fraude, pero resulta que es cierta. Lo verifique en Snopes.com.  La petición se trata de aumentar la cobertura de seguro para la estadía en el hospital de una paciente de mastectomía a un mínimo de 48 horas. Se llama la Ley de Protección para la Paciente con Cáncer del Seno 2009, y aquí tienen el enlace al portal de Snopes.com donde animan a todas las que se han visto afectadas por esto a comunicarse directamente con sus funcionarios electos http://www.snopes.com/politics/medical/mastectomy.asp  o utilice este enlace http://www.fightpink.org/legislation/hr-1691-breast-cancer-patient-protection-act-of-2009.html
 
Cuando usted hace clic en el enlace de Snopes.com, verá un correo electrónico que yo había recibido justo antes de mi cirugía. Para mí, salir del hospital no era un gran problema, porque a) soy una germafóbica y he oído que se pueden coger infecciones en el hospital y b) tengo suficiente apoyo. Lamentablemente, muchas pacientes no tienen el lujo de una familia muy unida o una buena red de amistades. Muchas pacientes de cáncer del seno tienen niños pequeños; algunas tienen pocos familiares o son madres solteras. Esas son las pacientes que verdaderamente pueden usar el segundo día de descanso y recuperación en el hospital. Así que espero que todos los que lean este blog hagan algo para que esto se cambie.