En camino a la cura

Nunca pensé que mi primera experiencia con la cirugía plástica (cosmética) sería tapar las cicatrices y reconstruir los senos que había perdido por cáncer. Siempre me imaginé que sería una cirugía para mi nariz que tiene el tabique desviado. Como la cirugía y la anestesia general me aterran, nunca contemplé hacerme ningún tipo de cirugía. Mis temores, al igual que el gasto, hacían que la cirugía plástica fuera un pensamiento muy distante en mi mente. Sin embargo, aquí estoy.

La buena noticia es que la cirugía reconstructiva está cubierta por el seguro en cualquier momento durante la vida para una paciente con cáncer de seno a quien le han hecho una mastectomía. Hasta se pueden hacer retoques; reemplazar los implantes, etc. La mala noticia es que aun con seguro, tienes que tener dinero para los deducibles y el co-seguro. En mi caso, me pidieron $4000 para esta próxima cirugía de implante de seno. Negocié con el consultorio del médico y pude darles menos y que me facturen el saldo después. No estoy en la mejor situación financiera en este momento y, al igual que muchas personas, mi esposo está apenas cubriendo gastos. No tenemos dinero en efectivo adicional para las facturas médicas que se amontonan, para vacaciones, ni aun para hacernos el trabajo dental que desesperadamente  necesitamos.

Doy gracias a Dios que oyó mis ruegos y no tuve necesidad de quimioterapia. He oído a personas que casi tienen que declarar bancarrota solamente por pagar el tratamiento y, ¡estas son personas con seguro! Es en momentos como éste que cuestiono mi decisión de ser una mamá que se queda en casa. Pero cuando veo lo bien que le va a mi hija, y que vuelve a casa conmigo en lugar de estar en un programa para después del horario escolar, pienso que mi decisión ha valido la pena. Desearía que todas las mujeres pudieran quedarse en sus casas con sus hijos pero lamentablemente, ¡muchas no pueden!

¿Qué tiene que ver ser una mamá que se queda en casa con el cáncer del seno? Pues que cuando tienes cáncer del seno deseas disfrutar de cada día pero muchas mujeres no logran hacerlo. Ni siquiera pueden recuperarse totalmente de su tratamiento porque deben volver al trabajo cuanto antes. Estamos viviendo tiempos difíciles y sin lugar a dudas, el sistema de atención médica necesita reformas.

Quisiera que las mujeres que lo desearan, pudieran quedarse en casa y criar a sus hijos, ocuparse de la familia y cuidarse a ellas mismas. En mi opinión muchas mujeres no pueden hacerlo porque sus familias necesitan dos fuentes de ingresos para poder subsistir, o porque son madres solteras. Tal vez veríamos una reducción en los problemas de salud que aquejan a tantas mujeres si tuvieran menos estrés.

Como si no fuera suficiente tener cáncer, ahora tengo que lidiar con un extremadamente alto nivel de triglicéridos en mi sangre. Y aun peor. Aparentemente, el tamoxifen, el medicamento que tomo para prevenir una recaída del cáncer del seno, puede aumentar los triglicéridos en la sangre. Así que ahora tengo que preocuparme de que me de un infarto o una embolia un poco más adelante. Gracias a Dios, ya estoy tomando aspirina de bebé todas las noches para ayudar a evitar que esto me suceda.

Mi médico primario me ha dado tres meses para perder 15 libras, aunque realmente podría perder 25. Tengo que comenzar a reducir mi nivel de triglicéridos o mi médico me va a tener que recetar un medicamento para hacerlo. Quiero evitarlo, por lo que comencé la dieta y pronto tendré una rutina regular de caminar.

Me dijeron que tengo que dejar de tomar el tamoxifen una semana antes y una semana después de mi cirugía de implante porque podría aumentar el riesgo de que tenga coágulos de sangre. Aunque dudo que el tamoxifen esté causando mi alto nivel de triglicéridos, porque sólo lo he estado tomando unos pocos meses, estoy ansiosa de comprobar cómo me voy a sentir cuando lo deje. No puedo decir que he tenido efectos secundarios específicamente por este medicamento, pero tampoco me he estado sintiendo como siempre. Tal como me temía, el mes pasado no me vino el ciclo menstrual y en su lugar solo tuve un poco de flujo. También me he estado sintiendo algo exhausta. Por lo que será interesante ver cómo me sentiré cuando deje el medicamento. Por supuesto, tomaré otras medicinas después de la cirugía… para el dolor y antibióticos para evitar una infección.

No me olviden y recen por mi mientras me acerco al gran día que sucederá en cerca de tres semanas. ¡Reconstrucción, ahí voy!

La cirugía para reemplazar mis expansores de tejido con verdaderos implantes de seno será en un mes y mi cirujana plástica me dijo hoy que debo de comenzar a buscar senos de la talla apropiada. ¿Qué? Me sugirió que busque en las páginas de Playboy y el catálogo de Victoria’s Secret. Pero yo no quiero mirar los senos saludables y bellos de otras mujeres cuando a mi me faltan los míos. Por supuesto, mis senos viejos eran demasiado grandes y se habían caído más de lo necesario, pero eran míos.

Las personas tratan de animarte diciéndote que una de los beneficios del cáncer del seno es tener senos nuevos, pero esto es parcialmente cierto. Sí, tener un nuevo par de senos quiere decir que los viejos, ya sabes -los que trataron de matarte- ya no están amenazando tu vida y que podrías encontrar un par de un tamaño más apropiado y mejor situados. Pero no te puedes recuperar de la sensación de pérdida, y yo los hecho de menos. Esto podría explicar porqué muchas mujeres obtienen implantes pero ni siquiera se molestan en que les reconstruyan el pezón y la aureola.   

Estoy entusiasmada de que me pongan mis nuevos implantes, que será mucho más cómodo que los expansores de tejido que he tenido que soportar. Hasta puedo dormir de lado con ellos, pero es otra cirugía, y otro período de recuperación y aunque me luzcan preciosos, de lo cual estoy segura, siempre voy a echar de menos mis senos, viejos e imperfectos.

Estoy preocupada de cómo esta cirugía va a afectar la sensación que tengo en el área del pecho. Muchas mujeres reportan no poder sentir el pecho completo después de una mastectomía bilateral, pero excepto por mi axila, aun tengo sensación. Ocasionalmente, hasta me pongo rara con sensaciones ‘fantasmas’, como si tuviera aun los pezones. Puedo estar haciendo algo por la casa y de momento, siento exactamente como antes cuando mis pezones rozaban mi camiseta. Me imagino que debe ser como los dolores fantasmas que sienten las personas que pierden una extremidad. Yo no apreciaba esas sensaciones antes de mi cirugía y casi siempre tenía el sostenedor puesto para evitarlas. Aun si estas sensaciones fantasmas no duran para siempre, me alegro tenerlas.

Tengo que mirar un poco de ‘pornografía’. Ya les dejaré saber cómo me fue con la compra.

Es un nuevo año y deseo a todos lo mejor. Aunque terminé el año algo deprimida, estoy esperanzada al comenzar este nuevo año y espero hacer todo lo necesario para mantener una actitud positiva y conservarme saludable.   

He ordenado muchos libros de autoayuda de la biblioteca; algunos son religiosos y otros tienen mensajes sobre como visualizar lo que deseas conseguir. 

Se que pensar positivamente tiene sentido. ¡Por supuesto es mejor enfocarse en lo positivo y no en lo negativo! Sin embargo, soy una persona real con sentimientos reales. También soy una mujer con  hormonas fluctuantes y mantenerme animada todo el tiempo sigue siendo difícil a veces. En cuanto a visualizar las cosas para que sucedan, voy a tratar. Últimamente, sin embargo, se que mi fe debe permanecer en Dios. Pero hasta Dios espera que yo ponga de mi parte.

Mi parte incluye hacer ciertas cosas que son necesarias para mi recuperación. Comer bien y hacer ejercicio son dos cosas a las que debo comenzar a prestar atención. Encontrar el tiempo para relajarme y disfrutar de mi familia son cosas que también debo hacer. Soy una persona muy sencilla, así que esto no me va a resultar muy difícil. No necesito un spa o una vacación exótica; me conformo con mirar el canal de viajes o salir a caminar y mirar los árboles tan hermosos. La comida  y el ejercicio me van a costar un poco más. Aquí es donde desearía tener recursos para pagar un chef personal y tener una habitación tipo gimnasio en mi casa. Bueno, tal vez para mi primer ejercicio de visualización trataré de enfocarme en conseguir mi propio chef. Hasta entonces, tendré que recurrir a Mama Mia’s Cafeteria (lo cual significa yo, con un delantal puesto, cocinando mi propia comida) y una plataforma para hacer ejercicios que puede tener una doble función, servir como bandeja donde servir o una coffee table muy bajita.

Este año mi árbol de Navidad está decorado en rosado para simbolizar lo que he pasado desde que me diagnosticaron cáncer del seno. Todos los ornamentos tienen significado y algunos adornos más viejos tienen un nuevo significado. Esto es lo que significan para mi:

• Los lazos rosados simbolizan el cáncer del seno y el heroísmo.
• Las estalactitas son las lágrimas derramadas en dolor, miedo y alivio. Los ornamentos de bebé me recuerdan que tengo una hija preciosa por la que vivir.
• Los ángeles me recuerdan que los ángeles de Dios están a mi lado en todo momento.
• Los corazones de cristal representan no solo mi amor por la vida, sino su fragilidad.
• Las luces blancas significan las muchas oraciones que se han dicho por mí y que me han animado y dado ese fulgor de serenidad.

Por último, mi hija y yo hemos llenado algunas nuevas bolas de cristal con confeti rosado. Le he dedicado estos adornos a cada mujer que ha sido diagnosticada alguna vez con cáncer del seno. Que Dios las bendiga y nos de fortaleza para ayudarnos a combatir esta terrible enfermedad con confianza y paz interior; estas Navidades y siempre, Yo rezaré para que continuemos con buena salud y por nuestra supervivencia.

P.D. Quiero compartir algunas buenas noticias. Mi médico me dijo que soy una buena metabolizadora de tamoxifen. Es una bendición saber que el único medicamento que se me ha recetado lo puedo metabolizar y me beneficiará. Y, con la ayuda de Dios, me mantendrá libre de cáncer.

 Feliz Año Nuevo

Ya falta poco para las fiestas y tengo mucho que agradecer. Para empezar,  tengo mucha suerte de tener seguro médico; de que en mi hogar haya  una fuente de ingresos, y especialmente de que, hasta ahora, las oraciones por mi cáncer del seno han sido escuchadas.

Entonces, ¿por qué estoy deprimida? Creo que me estoy sintiendo algo abandonada. Se que la mayoría de las personas cercanas a mi siguen estando ahí si las necesito, pero muchas veces durante el día me siento total y absolutamente sola. Se que fue una bendición de Dios que me dijeran que no tenía necesidad de quimioterapia, pero como me ha ido tan bien, pienso que las personas creen que estoy bien. ¿Hubiera habido más personas junto a mí si hubiera necesitado quimioterapia?  

En este momento, los extraños con los que me tropiezo en la calle no saben que, hace escasamente dos meses me hicieron una importante cirugía por cáncer. Luzco saludable, pero ¿lo estoy? Trato de no pensar sobre la posibilidad de una recaída, pero lo pienso. No quiero morirme y tampoco quiero volver a estar enferma; nunca más

También se que hay cosas que debería estar haciendo para mejorar y mantenerme saludable, pero no las estoy haciendo. No he cambiado mi dieta o mi estilo de vida, por lo menos hasta ahora. Me sigo repitiendo que lo haré después del Año Nuevo, pero ¿voy a hacerlo? Hay muchas cosas estresantes en mi vida que están fuera de mi control en este momento, pero al menos debería comer bien y hacer ejercicios, ¿no es cierto? Me pregunto cuántas mujeres batallan con esto. Sabemos lo que necesitamos hacer, pero no lo hacemos. ¿Podría ser peor el pronóstico para quienes pasan el día sentadas en el sofá que para personas que están más preocupadas por su salud? ¿Podría el estar deprimida y sentirme culpable sobre mi estilo de vida contribuir a una recaída? Estos son los temas contra los que estoy luchando.

También me preocupa si estoy metabolizando bien el tamoxifen. Por lo que he leído, si no lo eres, la droga puede no ser tan efectiva. Lamentablemente, no hay muchas alternativas al tamoxifen si eres pre menopáusica y una mala metabolizadora. Tengo que hablar más sobre esto con mi oncóloga.  

También molestándome esta semana están los asuntos escolares y el comportamiento de mi hija de 10 años. No me malentiendan, es una niña encantadora, pero están pasando cosas. Se que cuando me enfrente a estos asuntos y los resuelva, sentiré que tengo un mejor control de mi vida. Hay momentos, sin embargo, en los que me preocupo sobre cómo se resolverían si yo no estuviera aquí. Afortunadamente esto no va a suceder. Yo tengo toda la intención de seguir aquí por mucho tiempo, si Dios quiere.

Siento sonar algo depresiva. Debe de ser el momento del año. Les deseo a todos los que están leyendo esto unas fiestas muy felices. Espero compartir con ustedes pronto lo que haya aprendido sobre cómo metabolizo el tamoxifen. Hasta entonces, acuérdense de mi, especialmente en sus oraciones

Ya hace casi dos meses de mi cirugía y me va muy bien. Sin embargo, cuando fui a terapia física para ayudarme a recuperar el alcance de movimiento en mi brazo y evitar la linfedema, mi terapista notó que tenía el brazo izquierdo algo inflamado. Esto indicaba que la linfedema de hecho estaba comenzando. Ella me dijo que necesitaba masaje de drenaje linfático para ayudar a mi sistema linfático a eliminar el líquido del brazo. Me quedé desencantada y sorprendida porque hasta ahora, me iba tan bien y yo estaba muy orgullosa de poder cargar mis bolsas del mercado, barrer, limpiar el piso y básicamente volver a ser un ama de casa normal. Se que no es un trabajo glamoroso, pero cuando uno ha tenido cáncer, deja de tomar las cosas pequeñas por sentado y hasta aprecia éste tipo de tarea tediosa.

Por los resultados de algunos estudios recientes que había leído sobre la linfedema, estaba bajo la impresión de que podía levantar cosas pesadas (con moderación) sin riesgos. Pero me dijo mi terapista que estos nuevos estudios sobre linfedema y los beneficios de alzar pesos, son aun controversiales. Me dijo que cada persona es diferente y que la linfedema puede aparecer en cualquier momento -aun años después de la mastectomía- en pacientes a quienes se les han extirpado nódulos en la axila. La buena noticia es que la linfedema se puede controlar y tratar. Lamentablemente, no se puede curar totalmente. La clave, como con el cáncer del seno, es encontrarla temprano y obtener tratamiento.

Esto me recuerda otro asunto controversial que ha aparecido en los titulares recientemente. ¿Qué hace la comisión de servicios preventivos de los Estados Unidos (US Preventive Services Task Force) recomendando a las mujeres que esperen hasta tener 50 años antes de comenzar a hacerse mamogramas y después se los hagan cada dos años? No les puedo decir cuántas mujeres en sus 40 he conocido quienes, como yo, no estarían vivas hoy si hubieran esperado hasta los 50 años para hacerse un mamograma. Me preocupa que muchas compañías de seguro puedan comenzar a seguir las pautas de la comisión y dejen de pagar por mamogramas de rutina para mujeres en sus cuarentas. Por lo que le recomiendo a todos que protesten sobre esta escandalosa y desconcertante recomendación. Las organizaciones que combaten el cáncer, los hospitales y médicos han obtenidos grandes logros concienciando a las personas para la detección temprana y esto da al traste con sus esfuerzos. Mi temor es que  ahora algunas mujeres ignorarán los síntomas de cáncer en el seno porque pensarán que es poco probable que ellas tengan cáncer del seno antes de los 50, o porque podrían tener que batallar con sus compañías de seguro para que paguen los mamogramas. Esto no está bien, así que por favor, protesten.

¿Saben lo que ha sido verdaderamente difícil durante este breve espacio de tiempo que llevo batallando contra el cáncer del seno? Es ver a mi hija de 10 años florecer delante de mis ojos. Su cuerpo está cambiando tanto como el mío. Pero ella está comenzando el camino a ser mujer y yo me siento como si estuviera al final del camino. Los senos de mi hija está brotando y los míos han sido extirpados. Mi hija pronto comenzará a tener sus ciclos menstruales y el mío podría estar terminando por la droga anti-estrógeno tamoxifen, que tomaré durante 5 años. Llámenme loca, pero mis períodos nunca me molestaron. Siempre los he esperado con agrado. Se que la mayoría de las mujeres preferirían que desaparecieran, pero para mi el período ha sido un fiel visitante que me aseguraba que aun era una mujer joven y vital.

Ya sabía que estaba llegando a la menopausia. Probablemente estaba pre-menopáusica cuando me diagnosticaron el cáncer del seno, porque me examinaron las hormonas y estaban desajustadas. Pero no estoy preparada para abandonar esa parte de mí. Esperaba que todavía tuviera mi período cuando mi hija tuviera el primero. Cuando leí  que la quimioterapia (que afortunadamente he evitado) y el tamoxifen, que estoy ahora tomando, me podrían poner en una especie de menopausia médica, me disgusté bastante. Me hizo sentir triste.

Además de preocuparme por mi supervivencia, ahora me preocupo por ser menos mujer, o al menos una mujer alterada. Con el favor de Dios, todas estas alteraciones serán beneficiosas, pero me dan miedo. Nunca he tomado un medicamento por ningún tiempo extendido y ahora tengo que tomar tamoxifen durante cinco años. Esta droga tiene una larga lista de efectos secundarios que tengo que recordar, pero no enfocarme en ellos, o sencillamente me volveré loca. Tengo que recordar todo el tiempo que los beneficios superan los riesgos. Necesito recordar los pros y olvidarme de los contras.

Ya han pasado 10 días desde que comencé el tamoxifen. Hasta ahora, todo bien. Rezo cuando me tomo cada pastilla, que me tomo regularmente en la tarde con algún alimento. No he notado ningún efecto secundario, pero ya tengo un atraso de mi visitante mensual. Esto podría ser el comienzo del final de este capítulo de mi vida.

Hace ya algunas semanas desde mi cirugía, y ya recibí mi calificación personal de Oncotipo DX. Esta calificación es de un examen que se hizo con el tejido de mi tumor. Aquí tienen una explicación del examen de BeWell.com. Pueden ver el artículo completo en  http://bewell.com/ArticleDetail.aspx?id=2296&type=1:  

“El examen de Oncotipo DX determina cómo 21 genes específicos – 12 genes relacionados con el cáncer del seno y 5 genes de referencia – se expresan (esto es, su nivel de actividad) dentro de una muestra de tumor. La medida de estos genes se combina en un resulto individualizado llamado Calificación de Recurrencia (Recurrence Score®). Esta calificación de reincidencia es un número entre el 1 y el 100 que relaciona la probabilidad de que el cáncer del seno regrese (metástasis) y también indica si usted tiene probabilidad de beneficiarse con quimioterapia”. El examen no es apropiado para todas las personas con cáncer del seno. Usted puede hablar con su médico sobre el mismo para recibir mayor información.

Mi calificación fue 11. Mientras más baja sea la calificación, mejores son sus oportunidades de que el cáncer no recurra en 10 años y menor es la probabilidad de que usted se beneficie con quimioterapia. Mi calificación significa que tengo un 7% de oportunidad de que regrese. Estoy encantada con estas noticias, pero también me hace sentir culpable. Se que existen otras mujeres que no tienen tanta suerte; aquellas que deben recibir quimioterapia y lidiar con sus efectos secundarios.

Yo también tuve dudas sobre el tratamiento que me recomendaron. Mi oncóloga, la Dra. Wang, estaba encantada con mi baja calificación y me llamó enseguida para decirme que probablemente sólo tengo que tomar un anti-estrógeno oral llamado tamoxifen, durante 5 años. No quimioterapia. ¡Esto es estupendo!

Pero, aunque no necesito quimioterapia, casi que la estaba esperando y mentalmente me preparé para ella. Por lo que cuando se calcularon los resultados y me presentaron las opciones, comencé a cuestionar si tomar tamoxifen sólo sería lo correcto.

Había hecho mucha investigación sobre este tema, pero no podía ignorar la sensación de inseguridad que sentí. Volví a revisar los resultados de mi examen -incluyendo el reporte de patología- e hice más investigación en el Internet. Me sentí más segura, pero sí encontré una cosa en mi reporte de patología que me preocupó. Aparentemente el 10% de mi tumor de 2 centímetros era de un tipo más agresivo de cáncer, llamado carcinoma micro papilar. Se que esto no es mucho, pero me pregunté lo que esto significaba en términos de mi calificación de Oncotipo.

Le pregunté a mi cirujano de seno, el Dr. Derhagopian, si el componente micro papilar del tumor de alguna forma cambiaba el resultado de la calificación de Oncotipo DX, y su respuesta fue  ”No”.  Estuvo de acuerdo con la Dra. Wang y me dijo que estaba muy confiado de que el tamoxifen era el tratamiento correcto para mi. Dijo que estaba casi seguro que yo obtendría una calificación baja de Oncotipo porque todos mis nódulos linfáticos fueron negativos.

Tengo a uno de los dos mejores médicos de cáncer del seno en el sur de la Florida asegurándome que el tratamiento hormonal es lo correcto a seguir; así que partí para la farmacia enseguida.

 Escribiré más sobre mis experiencias con el tamoxifen más adelante.

Hace sólo cuatro semanas de mi cirugía y me va muy bien. Tengo bastante movilidad en los brazos, aunque el entumecimiento en la axila de mi brazo izquierdo a veces me molesta un poco más. Tengo miedo de afeitarme las axilas, así que le pregunté a mi cirujano, el Dr. Derhagopian, quien sugirió que use una afeitadora eléctrica en lugar de un depilador químico de vellos. También le pregunté si los desodorantes pueden causar cáncer en el seno y me dijo que no había ninguna prueba de que fuera así. Yo le creo, pero de todas formas compré una alternativa natural, sin aluminio, y veré cómo me va. Como el ejercicio es tan importante para mi, no quiero oler mal. Pero no se cómo los desodorantes naturales se comparan con los que siempre he usado. Si encuentran algo natural que funcione, por favor déjenmelo saber.

En este momento, ya me siento algo más en control de la situación. Esto se debe a mi nueva forma de pensar, que consiste en enfocarme en lo positivo y no en lo negativo. También se debe al tremendo apoyo que he recibido. Mi madre es ya una ‘constante’ en mi casa, ayudándome con las comidas, recogiendo a mi hija en la escuela, y acompañándome a las múltiples citas con médicos. No tengo como agradecerles a mis padres por estar a mi disposición 24/7.

Mi esposo ha estado lidiando con esto bastante bien también. No parece poco entusiasmado por los cambios en mi cuerpo. También están ahí mis fantásticas amistades, amigos cercanos a quienes les he dado ‘la espalda’ mientras me remodelaban ‘el frente’ y cuando yo me sentía destruida.

También he hecho muchas amistades nuevas que me apoyan incluyendo muchas mujeres ejemplares y valientes que también se han enfrentado a esta enfermedad. Los profesionales de la salud que me atienden en Baptist Health, especialmente los médicos, siempre tienen las palabras y la actitud adecuadas para facilitarme esta experiencia. A mi me costaba trabajo encontrar médicos compasivos, pero desde que me ha pasado esto, todos mis médicos han sido maravillosos y amables. Y ¿qué puedo decirles de la Comunidad de Bienestar (Wellness Community)?, excepto que hace una labor espectacular ayudando a las personas con la “C” mayúscula.

He tenido suerte por el tremendo apoyo que he recibido. Sin embargo, la mayor y más singular fuente de apoyo para mi han sido los feligreses de la iglesia adonde voy, cuyas oraciones y palabras de aliento me sostienen. Atravesar esto me ha renovado espiritualmente. Soy Cristiana, y puedo dar un testimonio personal sobre el poder de la oración. ¡Funciona y Dios es bueno!! 

Solicito que cualquier que lo desee haga comentarios en este blog.  No importa dónde está usted en su vida, o cuáles son sus creencias. Deseo que nos conectemos aquí y nos ayudemos unos a otros, respondamos preguntas, encaremos los problemas, hagamos sugerencias y sencillamente compartamos cualquier asunto relacionado con el cáncer del seno. Y, ¿quién sabe? tal vez sea yo la que pueda crear un sostenedor virtual para que todos ustedes me lo firmen como el que hice que mis amistades y familiares mi firmaran.

Por si tiene dudas, es un sostenedor de apoyo talla 42D. Aquí va la foto adjunta.